Syndrome Gilles de la Tourette (SGT)
Le syndrome de Gilles de la Tourette (tics moteurs et vocaux)
Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est une affection qui doit son nom au neurologue français Georges Gilles de la Tourette qui a été le premier à le décrire. Il se caractérise par des tics moteurs et au moins un tic sonore qui se développent durant l’enfance et persistent toute la vie à des degrés plus ou moins perceptifs. En plus des tics, le SGT est souvent associé à d’autres manifestations telles que des troubles obsessionnels compulsifs (TOC), des difficultés attentionnelles, des difficultés d’apprentissage, des problèmes de comportement (hyperactivité, agressivité, crise explosive) ou des défenses sensorielles qui nuisent au fonctionnement scolaire et social du jeune.
Les manifestations
La présence de tics moteurs simples (un seul groupe musculaire impliqué), complexes (plusieurs groupes musculaires impliqués) ou organisés (succession de gestes) et d’au moins un tic sonore simple (bruits avec la gorge, la bouche, la langue ou le nez), complexe (émissions sonores) ou organisé (verbalisation, obscène ou non) doit être observée depuis plus d’un an pour poser un diagnostic neuropsychologique de SGT.
Les tics changent habituellement de localisation anatomique, ont les dits « migrateurs ». Ce phénomène retarde souvent l’identification du SGT, puisque les tics disparaissent pour laisser la place à un nouveau tic souvent même après un arrêt total de leurs manifestations. On associe alors leurs apparitions à un événement passager ou un à stress momentané plutôt qu’à l’expression d’un trouble neurodéveloppmental.
Voici quelques exemples de tics pouvant être observés :
Tics moteurs : clignement des yeux, grimaces, haussement d’épaules, sauter comme une grenouille, secouer la tête de façon saccadée, se mordiller les lèvres, etc.
Tics sonores : saper, renifler, se racler la gorge, interjection, bégayer, injurier, menacer verbalement les autres.
Comme mentionné, la personne atteinte du SGT présente souvent d’autres manifestations souvent plus dérangeantes que les tics.
Par exemple :
- Il est inattentif en classe parce qu’il peut être obsédé par une question qui l’habite.
- Il provoque les autres, manipule les intervenants, se défile de ses responsabilités (« Ce n’est pas moi, c’est l’autre ! »).
- Il crie souvent à l’injustice.
- Il ne tolère pas les étiquettes sur ses vêtements.
- Il a des obsessions-compulsions pour la vérification, la symétrie, le toucher.
- Il est souvent marginalisé ou provoque lui-même des conflits qui repoussent les autres.
- Il accepte difficilement le point de vue de l’autre.
- Il fait des crises explosives à la moindre contrariété.
L'évaluation du Syndrome de Gilles de la Tourette au CENOP
Le diagnostic neuropsychologique de SGT s’établit à partir de l’histoire clinique de la manifestation des tics. Par contre, une évaluation judicieuse du fonctionnement neuropsychologique permet de valider ou non la présence d’autres déficits associés (fonctionnement intellectuel et raisonnement verbal et visuel, attention, fonctions exécutives, motricité, etc.). Pour ce faire, les neuropsychologues, en plus des tâches cognitives administrées lors de l’évaluation, accordent une grande importance à l’entrevue menée avec les parents lors de laquelle ils recueillent toutes les informations concernant l’histoire de développement et l’apparition des tics moteurs et vocaux de l’enfant. Des questionnaires sont, la plupart du temps, remis aux parents et aux enseignants afin d’identifier, s’il y a lieu, les difficultés comportementales du jeune autant dans son milieu scolaire que familial.
Contactez-nous concernant le Syndrome Gilles de la Tourette et ce que nous pouvons faire pour vous : (514) 858‑6484 ou cenop@cenop.ca
Approche et traitements
Malgré la nature persistante du SGT, il est primordial d’offrir à l’enfant qui en souffre des outils qui lui permettront de réguler ses comportements (impulsivité, agressivité, rigidité, etc.) et de développer des stratégies d’apprentissage adaptées à ses besoins et à ses caractéristiques.
Voici les services offerts au CENOP pour venir en aide aux personnes, enfants comme adultes, atteintes du SGT :
Thérapie pour la gestion des tics
Deux types de thérapie pour traiter les tics sont offerts au CENOP. L’une d’entre elles traite de la gestion des pulsions ou des tensions favorisant l’émergence d’un tic. Cela se fait en enseignant aux jeunes une réponse incompatible à la production du tic par l’utilisation d’interventions comportementales des tics (Comprehensive behavior intervention therapy ou CBIT). La seconde approche porte sur la compréhension des situations à haut risque et à faible risque d’apparition des tics en identifiant les cognitions erronées impliquées grâce à l’approche cognitive physiologique adaptée aux enfants (Façotik). Le choix de l’approche dépend de l’analyse clinique et de la discussion avec le psychologue.
Suivi psychologique
Certains professionnels du CENOP, des neuropsychologues et des psychoéducateurs, sont en mesure d’offrir un soutien à l’enfant, à l’adolescent ou à l’adulte atteint du SGT lors de rencontres individuelles ponctuelles favorisant la gestion des comportements, le développement d’habiletés sociales et la diminution des obsessions/compulsions ou même l’anxiété souvent associée à ce trouble.
Programme d’Intervention pour les Fonctions attentionnelles et Métacognitives (PIFAM)
Le CENOP propose un programme d’activités adaptées à la problématique des troubles des fonctions attentionnelles et exécutives (gestion de la pensée et du comportement) qui s’avère très pertinent pour plusieurs enfants atteints du SGT. Le programme qui prend la forme de 12 ateliers de groupe amène les enfants à développer des stratégies pour améliorer leurs fonctions exécutives. Il vise également à les guider pour s’organiser et pour comprendre leurs forces et leurs faiblesses afin de s’appuyer sur les premières et contourner les secondes.
Suivi orthopédagogique
Un suivi en orthopédagogie peut également être conseillé afin d’apporter l’aide nécessaire à l’enfant qui éprouve des difficultés d’apprentissage liées au syndrome de Gilles de la Tourette.
Suggestions de lecture
Les tics d’Émrick
Ce matin, je suis à l’hôpital. Ça y est, mes tics recommencent…Je penche la tête, je grimace et je cligne des yeux ! Le docteur explique à maman qu’avoir des tics c’est comme bâiller : il est très difficile de résister.
Trois secondes plus tard, maman et moi bâillons. Le docteur se met lui aussi à bâiller. Alors maman comprend qu’il faut prendre le temps de l’expliquer aux gens.
Par Brigitte Marleau, éditions Boomerang, collection Au coeur des différences
Les manies de Maude
Les enfants qui souffrent de la maladie de Gilles de la Tourette sont plus nombreux qu’on ne le pense. Les harcèlements et les moqueries dont ils sont victimes sont proportionnels à la méconnaissance de la nature biologique de leurs difficultés et aux mauvaises intentions qu’on leur attribue. Dans cet onzième ouvrage de la collection Dominique, Jean Gervais aide parents et éducateurs à comprendre la nature et les effets de ce désordre neurologique.
Par Jean Gervais, Éditions du Boréal
Quand le corps fait à sa tête
Jusqu’à présent, aucun livre de langue française ne permettait de faire le point des connaissances actuelles sur le syndrome de Gilles de la Tourette. Voilà pourquoi trois spécialistes des domaines de la psychologie et de la psychopathologie rattachés au Centre de recherche Fernand-Seguin, de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, ont préparé cet ouvrage.
Par Julie Leclerc, Jacques Forget, Kieron O’Connor, éditions multiMondes
