Autisme: approches rééducatives et conclusions
Approches rééducatives
Dans la littérature consultée, nous avons identifié 4 programmes suggérés, visant à réduire la symptomatologie des autistes, particulièrement dans le but de les socialiser et de stimuler leurs fonctions cognitives. L’un des plus appliqués semble le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) développé en Caroline du Nord par Eric Schopler (1980). S’appuyant sur une évaluation précise des compétences et sur l’individualisation des apprentissages, ce programme doit être appliqué conjointement par tous les intervenants qui prennent soin de l’enfant, incluant bien sûr ses parents, dont la participation se révèle indispensable.
Un programme également appliqué en France et mis au point par Adrien (1993) est identifié sous le nom de « Thérapeutique d’échange et de développement » (TSA). C’est un programme éducatif, administré par une équipe multidisciplinaire et qui cible spécifiquement les fonctions problématiques de l’enfant, telles l’attention, la perception, la motricité, le contact, etc…
Un troisième programme, décrit par Fein (1999) sous le nom de « Floor-Time approach » de Greenspan and Wieder (1998) propose à l’intervenant de courtes périodes (20 à 30 minutes), à raison de 6 à 10 fois par jour, où il s’allonge à même le sol à proximité de son enfant et l’amène à jouer et à interagir avec lui, sans forcer la relation. L’adulte est encouragé à s’ajuster constamment aux intérêts de l’enfant, l’apprentissage devant résulter de la mise en place de l’interaction sociale.
Enfin le quatrième correspond à l’approche très directive préconisée par Lovaas (1987) à travers le programme ABA (Applied Behavior Analysis) aussi appelé IBI (Intensive Behavior Intervention). Cette approche a été reprise par Maurice et al. (1996). Contrairement à la précédente, le but premier est de faire réaliser des apprentissages à l’enfant, en augmentant de façon très progressive les exigences, avec utilisation de renforçateurs positifs et négatifs au besoin, jusqu’à disparition complète des conduites inappropriées et utilisation spontanée du comportement souhaité. L’interaction sociale s’améliorerait seulement par la suite, en tant qu’effet secondaire du traitement. Cette approche extrêmement exigeante de la part de tous les intervenants (40 heures par semaine, 50 semaines par an, pour un minimum de 2 ans) est rapportée par Fein comme ayant porté fruit pour un grand nombre d’enfants puisque 47 % de ceux qui l’ont entreprise avant l’âge de 4 ans auraient normalisé leur quotient intellectuel et complété leur 1ère année primaire, mais elle requiert un investissement considérable du milieu (éducateurs et famille) qu’il n’est pas toujours possible de mettre en place.
Quel que soit le type d’intervention préconisé pour la rééducation de ces enfants, il semble bien que son succès dépende des 6 critères suivants (Fein, 1999) :
- Entraînement des parents à poursuivre les exigences du programme en-dehors des heures de scolarité;
- Début du programme avant l’âge de 4 ans;
- Entraînement intensif des intervenants;
- Faible ratio maître-élève;
- Intensité du programme (horaire journalier et étalement tout au long de l’année);
- Attention particulière à la généralisation des acquis.
Le pronostic serait d’autant plus favorable toutefois que les débuts de langage se situent avant l’âge de 5 ans, que les capacités intellectuelles sont suffisamment préservées et que l’enfant manifeste des signes de progrès au cours des 3 premiers mois. Compte tenu de l’incidence élevée des déficiences mentales dans cette population, nous pourrions donc raisonnablement penser que seul 1 enfant sur 2 profite vraiment de cette approche.
En raison de la progression des recherches médicales par ailleurs, il est possible qu’une certaine avenue s’ouvre grâce aux traitements biochimiques. Jusqu’à présent, aucune médication ne semble avoir eu des effets réellement prometteurs, même au plan du contrôle des troubles du comportement. Par exemple, l’Haldol a permis chez certains enfants de diminuer les stéréotypies, l’hyperactivité ou l’irritabilité mais la présence d’effets secondaires nuisibles n’a pu permettre la poursuite des traitements. La fenfluramine a également été utilisée mais ne semble pas davantage donner de résultats concluants. D’autres médications sont actuellement à l’essai, elles sont soit spécifiques à leur symptomatologie tels le Prozac, de la famille des antidépresseurs, en raison de l’inhibition sélective qu’ils entraînent sur le recaptage de la sérotonine. D’autres sont tout à fait non spécifiques, telles le Risperdal et visent uniquement la diminution de comportements inappropriés, tels la violence et l’agressivité.
À noter tout dernièrement la découverte des effets d’une hormone produite par la muqueuse du duodénum et qui agirait comme stimulant de suc pancréatique. L’administration de celle-ci, la sécrétine, aurait entraîné une nette diminution des symptômes chez un certain nombre d’enfants. L’expérimentation serait actuellement en cours aux USA, sous la direction d’Horwath (1998) mais plusieurs chercheurs doutent fortement qu’elle puisse apporter des résultats prometteurs, d’autant plus que s’il en était, la cause resterait pour le moins mystérieuse, dans l’état actuel des connaissances.
Conclusions
Étant donné la grande hétérogénéité rencontrée dans cette population, tant sur le plan des étiologies que de la symptomatologie, il n’est pas étonnant que le pronostic d’évolution de ces sujets soit lui aussi très variable. Il est encore difficile par ailleurs de dégager une formulation théorique de l’autisme qui pourrait à la fois en donner la définition, en expliquer le fonctionnement, en prévoir l’évolution et en décrire toutes les manifestations comportementales.
Chez les sujets les plus fonctionnels par ailleurs, l’association de certaines de leurs caractéristiques correspondantes à des domaines de compétence sur-représentés dans la population mâle a pu leur faire apposer une étiquette d’« hyper-mâles ». En effet, à l’inverse des Turner (chapitre précédent) dont les particularités cognitives correspondraient à l’extrémité féminine d’un continuum entre masculinité et féminité, les sujets autistes pourraient partager à la fois d’étonnantes habiletés visuo-spatiales et mécaniques, une absence quasi-complète d’expression des émotions et une incapacité à se mettre à la place des autres, par absence d’empathie et d’introspection.
Ce portrait trop caricatural ne doit pas nous faire oublier cependant que l ‘éducation peut aussi en partie modifier cette carence de sociabilité par l’apprentissage de comportements adaptés. Malgré leurs limites en effet, les enfants autistes n’ignorent pas autrui de façon délibérée et on peut même observer qu’ils cherchent souvent à faire plaisir, sans véritablement comprendre les règles qui régissent les interactions sociales. En cela, on peut dire que leur inhabileté ressemble à celle des sujets Asperger, mais généralement en plus marqué.
Selon Frith par ailleurs, il serait possible cependant de leur « apprendre à exprimer leurs besoins et à anticiper le comportement d’autrui, lorsque celui-ci est déterminé par des facteurs externes, observables, et non par des états mentaux, Sans aucun doute, malgré des limites incontournables, ils peuvent parvenir à un degré satisfaisant de sociabilité » (p.v72, U. Frith, 1993). N’est-ce pas là un vibrant appel à garder l’espoir et à mettre tout en œuvre pour les sortir de leur isolement?
Par Francine Lussier, Ph. D.
Neuropsychologue
Directrice des activités cliniques et scientifiques au Centre de formation CENOP Inc.
Professeure associée au Département de psychologie de l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR)
